Com apenas 45 dias de vida, o pequeno João Guilherme já trava uma luta delicada pela sobrevivência. Nascido prematuro, com 32 semanas de gestação, o bebê foi diagnosticado com Ictiose Lamelar, uma doença genética rara, grave e sem cura, que afeta profundamente a pele e exige cuidados intensivos por toda a vida.
Moradora de Constantina, no norte do Rio Grande do Sul, a mãe, Sabrina, conta que a gestação transcorria normalmente até que um sangramento intenso levou a um parto de emergência. Como o município não possui maternidade, ela precisou ser transferida para Sarandi, onde ainda enfrentou complicações durante o procedimento.
Após o nascimento, João Guilherme foi encaminhado ao Hospital São Vicente de Paulo, em Passo Fundo. No local, permaneceu 30 dias internado na CTI neonatal e outros 17 dias em internação hospitalar, recebendo acompanhamento médico especializado devido à sua condição clínica delicada.
Atualmente, o bebê já está em casa, mas os desafios continuam. A Ictiose Lamelar provoca alterações severas na pele, tornando necessário o uso contínuo de medicamentos, hidratação intensa, tratamentos específicos e acompanhamento médico permanente para garantir qualidade de vida e evitar complicações.
Diante da complexidade do tratamento e dos custos envolvidos, a família segue mobilizada em busca de apoio da comunidade para garantir os cuidados necessários ao bebê.
Como ajudar:
Chave PIX: vaquinhajoao@ajud.ar
Site: ajud.ar/vaquinhajoao
Fonte: Rádio Máxima FM